Kokemusasiantuntijapuhe, Autismin talvipäivät, Lahti 7.2.2025.
Olen Niinikankaan tUULa.
Tulin kertomaan kokemuksia työharjoitteluista ja työyhteisöistä - ja yhteisöistä ylipäätään.
Kiitos, että olette tulleet kuuntelemaan.
Olen autisti ADHD twistillä. MInulla on neljä jo aikuista omillaan asuvaa lasta. Heillä kaikilla on autisminkirjon diagnoosit erilaisine lisukkeineen. Perheestä löytyy asperger, lapsuusiän autismi, autismikirjon häiriö, arfid, adhd, add, ocd, pda - ja x eli yhtälön muuttuvia tekijöitä riittää kyllä lisää. Meitä on siis kentällinen persoonallisia osaajia.
Koulutukseltani olen yhteisöpedagogi. Olen yrittäjä ja käyn kouluttamassa, konsultoimassa ja valmentamassa yhteiskunnan eri osa-alueilla resilienssitaitojen vahvistamiseksi ja lisätäkseni autismitietoisuutta. Yritän myös itse oppia lisää. Opiskeluni Humanistisessa ammattikorkeakoulussa on juuri nyt hiukan jumissa elämän tilanteeni vuoksi, mutta eivät loppuneet. Opiskelu on minulle keino pysyä yhteiskunnan rattaissa mukana.
Olen toiminut Autismiliiton kokemusasiantuntijana pian 8 vuotta. Siitä huolimatta minua aina jännittää tämmöiset hetket, jolloin minä tulen tänne puhua paapattamaan. En oikein pidä tässä tilanteesta. Sen sijaan nautin ja saan suurta tyydytystä siitä, kun saan olla kokemusasiantuntijana mukana keskustelussa.
Minusta tuntuu, että kun minä tässä nyt puhun 20 minuuttia, niin se tulkintojen määrä ja väärinymmärretyksi tulemisen riski on valtavasti paljon suurempi kuin vastavuoroisessa dialogissa keskustelussa. Keskustelussa on heti tilaisuus napata kiinni että “hei mä en tarkoittanut tuota” tai että “joo just näin, nimenomaan”.
Mutta tässä minä puhun enkä ole ollenkaan vakuuttunut, että se mitä minä täältä sanon, tulisi teille teidän korvineen, teidän mieleenne siinä muodossa, mitä minä sillä ajan takaa. Ja minä sanoisin, että tässä on suurin haaste kaikkien yhteisöjen toiminnassa. On se sitten työharjoittelu. On se sitten koulu. On se sitten päiväkoti. On se sitten työyhteisö. On se sitten sukulaiset. On se sitten koti ja oma perhe.
Tapa kommunikoida, olla vuorovaikutuksessa, dialogi
Minne ikänä ajaudunkaan, väkisin huomioni kiinnittyy vallitsevaan ilmapiiriin ja käytössä olevaan tapaan kommunikoida, olla vuorovaikutuksessa, dialogiin. Miten jokainen osapuoli tulee kuulluksi ja ymmärretyksi ja onko kaikilla mahdollisuus oman näköiseen viestimiseen ja mahdollisuus ymmärtää, toisten antama informaatio? Onko käytössä yhteiset tavat sanoittaa, elehtiä ja havainnoida? Vai meneekö koko homma tulkinnan puolelle?
Mahdollisuus viestinnän analysoimiseen ja pilkkomiseen tulisi olla kaikilla heti ja tässä ja nyt
• ennen kuin siitä tehdään tulkintoja ja johtopäätöksiä
• ennen kun siitä tehdään yleistyksiä
• Ennen kuin keskustelija tulkitaan stereotypioilla, joita maailma on aivan liian täynnä.
Yhteisöt, missä minä olen ollut kaikista tasavertaisin, kaikista toimivin ja missä koko tiimin tehokkuus on ollut laadukkainta, on perustunut siihen, että meillä on ollut hyvä vuorovaikutus. Ei siihen, että olisimme kahlanneet kaikki autismikirjon oppaat ja kirjat läpi, sillä kukaan ei pysty toisen ihmisyyttä opiskelemaan kirjoista. Ei ikinä.
Toki se helpottaa, jos tietää jotakin ennakkoon. Minä en kiellä sellaisia koulutuksia missään nimessä ja itsekin pidän niitä. Pidän niitä tarpeellisena silloin, kun yhteisön asenne ja ilmapiiri on sellainen, että sinne ei monimuotoisuus mahdu. Provosoivasti haluan heittää, autismikoulutukset voivat jopa syventää juopaa neuromonimuotoisten välillä ja lisätä ennakkoluuloja ja vahvistaa stereotypioita.
AINA ensin pitää tutustua ihmiseen ja vasta sen jälkeen hänen autistisiin piirteisiinsä.
Minä menin lääkäriin ihan perusvuositarkasteluun autismi ja adhd-diagnoosin ja lääkereseptien takia. Lääkäri oli selvästi bongannut kaksi sanaa minun aikaisemmista epikriiseistä: AUTISMI ja ADHD. Hän kumartui minun puoleeni ja puhui teennäisen hitaalla tempolla ja kysyi: “Miten selvisit paikalle tänne lääkäriin? Tulitko itse vai saitko kyydin? Tiedätkö miksi olet täällä?” “Joo tiedän, ja tehdään se nopeasti. Minun asiakkaani odottavat.”
Kuka päättää, mikä on parasta?
Varsin myöhäisellä aikuisiällä opiskelin yrittäjätutkinnon. Siihen kuului itsenäisen opiskelun lisäksi joitakin lähipäiviä.
Päivät alkoivat yleensä yhdeksältä, mikä on minulle vaikeaa. En käynnisty aamuisin. Kaikki meni yleensä hyvin lounaaseen asti. Silloin söin omat eväät autossani, koska tarvitsin sen oman rauhan ja oman kuplan. Yhden aikaan, joka ikinen kerta, se iski. Ahdistus.
Siinä vaiheessa en kestänyt enää yhtäkään makuvesipullon korkin sihahdusta, en että tuolia siirrettiin enkä reppujen penkomista. Me teimme mm. videoeditointeja ja joku huusi: “Hei nyt mä en tajua mikä tässä mättää.” Olin aivan raivon partaalla ja minun aivoni huusi: “olkaa nyt hiljaa ja tehkää mitä sanottiin” JA PALJON RUMEMPAAKIN.
Sitten minä tajusin, että oikeastaan nehän olivat tulleet oppimaan, onhan heillä lupa kysyä. Totta kai on. Minä en vain pystynyt jatkamaan. En kerta kaikkiaan. Se oli niin voimakas tunne, ja vaikka minä itse käyn konsultoimassa muita ja tiedostin sen kaiken (minähän olen asiantuntija ja ammattilainen), siitä huolimatta, minä en hallinnut tilannetta vaan lähdin koululta kotiin kesken päivän, joka ikinen kerta. Minä en ehtinyt aina edes autolle, kun itku ja täysi romahtaminen tuli. (Se johtui varmasti osin myös helpotuksesta) Ja totuushan oli, että en pystynyt samana päivänä edes vilkaisemaan koulujuttuja, tulin vain kotiin ja nukuin.
Minua auttoi se, että minun sanaani luotettiin. Minä olin aikuisopiskelija ja aika pitkän työurankin jo tehnyt siinä vaiheessa. Olin itsevarma ja tiesin, mikä minulle on parasta. Ja uskalsin sanoa sen ääneen.
Mutta entä nuoret, esim. toisen asteen opiskelijat, mahdollisesti vasta 16-vuotiaat? Tai ne autistit, joiden itsetunto on romuttunut, joille on päiväkodista lähtien todisteltu, miten vaikeita he ovat? Onko heillä kanttia kertoa, mikä heille on parasta? Kuunnellaanko heitä? Vai onko heidän “parhaansa” jo valmiiksi ajateltu ja päätetty?
Aika usein on. Ainakin päätetty. Kuulostan ehkä katkeralta, mutta toisen asteen opinnoissa ihan liian usein on ajattelukin ohitettu. Tehdään kuten aina ennenkin on tehty.
Mikä sitten on toiminut?
Minulla on kyllä paljon hyviä kokemuksia onnistuneista työharjoitteluista ja perehdytyksistä. Näissä tilanteissa on muodostettu niihin puitteisiin sopivat omat ja oman näköiset toimintamallit. Yhteistä näille onnistumisen kokemuksille on esimerkiksi, seuraavan kaltaiset toimintamallit
- Jokainen asianomainen (koko tiimi, koko osasto, koko työyhteisö, koko luokka, koko ryhmätyöporukka jne.) on mukana suunnittelemassa, kehittämässä, toteuttamassa ja arvioimassa toimintaa, mitä se sitten ikinä onkaan. Jokaiselle on taattava oman näköinen tapa ilmaista mielipiteensä.
- KYSY, KESKUSTELE, JUTTELE! Ja järjestä “pakollinen” tilaisuus toisten kysyä.
- vihko, mihin kysymykset kirjataan silloin, kun ne tulee mieleen. Tai 5 minuuttia ennen kotiinlähtöä, kirjoita kysymys kuluneesta päivästä. JOkainen työntekijä tekee kysymyksiä, ei vain tuo erityistä tukea tarvitseva
- vastaa kirjoitettuihin kysymyksiin sovittuna aikana, huolehdi, että vastaukset löytyvät kirjoitettuna tai lisäksi piirrettynä (mind map), vaikka ne annettaisiin suullisena. Ei pelata yhden aistin varassa.
Jos kysyt: “onko kysyttävää?”, niin yleensä ei ole, koska kysymys ei anna aikaa miettimiselle
Juttelin erään toimitusjohtajan kanssa, joka kertoi heillä olevan käytäntönä joka palaverissa
• Puhe visuaalisen esityksen kanssa
• Lisäksi palaverista aina yhteinen kirjallinen tuotos, muistio
• Viikko aikaa kysyä ja kommentoida palaveria ja asioista
• Tarvittaessa näihin asioihin palaaminen ja selvittäminen seuraavassa palaverissa.
- Ei tulkintoja. Tee havaintoja ja tee tarkentavia kysymyksiä. Älä kuvittele. Älä luule. Käytä vain faktoja. Mitä oikeasti näit. Mitä oikeasti kuulit.
- Johdonmukaiset, selkeät, yksinkertaiset ohjeet automaattisesti koskien kaikkia aikataulutus ja ohjeiden oikea-aikaisuus huomioiden.
Mukautukset ovat oikeutettuja ja tarpeellisia, mutta ne pitää hoitaa avoimesti ja niin, että jokainen yhteisön jäsen voi kokea, että hänellä on myös oikeus ja mahdollisuus tulla huomioiduksi. Sillä. Kateuden kanssa on vaikea, jopa mahdotonta tehdä yhteistyötä ja kateus on erityisen vaativa valmennusta/työnohjausta/ yms, edellyttävä haaste yhteisöissä. Sitä ei koskaan saa lakaista maton alle.
Kaikki työ- ja oppimisympäristön muokkaaminen ja tukitoimet ovat tuiki tarpeellisia. On todella tärkeää, että ohjeet ovat selkeät ja visuaalisesti tehostettu, että aistikuormitus on huomioitu ja vastamelukuulokkeet ovat sallittuja. On tosi tärkeää, että on mahdollista liikkua, on tattituoleja ja stimmailuvälineitä. Mutta se ei riitä! Ne ovat kuin laastareita. Niitä tarvitaan ja niitä pitää olla valmiina.
Mutta ilman keskustelevaa, tasavertaista, osallistavaa ilmapiiriä, ne ovat laastareita likaisen haavan päällä. Laastarit estävät jonkin verran kuonaa lisääntymästä. Ongelmia ne eivät ratkaise, vaan niitä tarvitaan yhä enenemissä määrin lisää, jos emme ota selvää ongelmasta laastarin alla ja puutu siihen. Ja vaikka kaikkia olosuhteita ei saada milloinkaan vastaamaan kaikkien tarpeisiin, kuulluksi tuleminen ja hyväksyminen omana persoonana auttaa meitä kaikkia jaksamaan huomiseen.
Uskon edustavani, sitä autistien ryhmää, joka liian usein jää huomaamatta, sitä autistien ryhmää, joka jää vaille diagnoosia, mukautuksia ja tukitoimia, sitä autistien ryhmää, joka ruuhkauttaa mielenterveyspalveluiden jonot ja psykiatriset poliklinikat ja sitä autistien ryhmää, joka loistaa itsemurhatilastoissa.
Siksi koen työni kokemusasiantuntijana erittäin tärkeänä ja merkityksellisenä.
KIITOS, että kuuntelit.